Estatuto garante acesso a amparo legal, condições dignas de vida para pessoas com doença crônica, apoio psicossocial e prioridade no transporte e matrícula intermunicipal.
No Rio de Janeiro, está em vigor uma legislação pioneira em todo o Brasil em prol das doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara garante direitos fundamentais e melhores condições de vida para aqueles que enfrentam essas condições de saúde únicas. Essa iniciativa é um marco importante para a proteção e o amparo das pessoas com doenças raras.
O reconhecimento das enfermidades raras como prioridade no Rio de Janeiro é um passo significativo rumo à inclusão e ao respeito à diversidade de condições de saúde. A implementação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara reflete o compromisso do Estado em garantir que indivíduos com doenças raras tenham seus direitos assegurados e sejam tratados com o cuidado e a atenção necessários.
Lei 10.315/24 e o Amparo Legal às Pessoas com Doenças Raras
A medida estabelecida na recente Lei 10.315/24, idealizada pelo deputado Munir Neto, é um marco significativo para o amparo legal e acesso das pessoas com doenças raras. Munir Neto, como coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, viu sua proposta ser sancionada pelo governador Cláudio Castro e divulgada no Diário Oficial do Estado.
Essa legislação pioneira não só garante apoio psicossocial e atendimento médico prioritário, mas também assegura a gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivos para inserção no mercado de trabalho. Todas essas medidas visam proporcionar condições dignas de vida para as pessoas com doenças raras, que frequentemente enfrentam obstáculos em sua jornada, desde o diagnóstico até o tratamento.
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A Importância do Amparo Legal para Pessoas com Condições Raras
É crucial ressaltar que a promulgação da Lei 10.315/24 e outras legislações subsequentes representa um avanço significativo no apoio a pessoas com doenças raras. Além do estatuto criado, três leis adicionais foram sancionadas e publicadas, garantindo prioridade a essas pessoas em várias esferas administrativas e de atendimento público.
Essas novas leis estabelecem a priorização das pessoas com doenças raras em processos administrativos estaduais, atendimentos em órgãos públicos e nas unidades de saúde, fortalecendo seu amparo legal e acesso a direitos essenciais. Além disso, normas foram estabelecidas para promover a inclusão de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) em estabelecimentos turísticos e de hotelaria, reforçando a importância da acessibilidade e do respeito à diversidade.
O Impacto Positivo das Novas Leis para a Comunidade de Doenças Raras
A celebração da criação desse estatuto e demais leis demonstra a valorização e reconhecimento das pessoas com doenças raras na sociedade. Militantes dessa causa, como Adriana Santiago, da Associação Brasileira Addisoniana, e Selva Chaves, da Aliança Cavernoma Brasil, reconhecem a importância dessas medidas para garantir a visibilidade e os direitos das pessoas com condições raras e complexas.
A aprovação das leis não apenas fortalece os direitos das pessoas com enfermidades raras, mas também promove sua inclusão efetiva na sociedade. A conscientização e o respeito às individualidades de cada um são passos essenciais para uma sociedade mais justa e acolhedora para todos, independentemente de suas condições de saúde.
Fonte: @ Agencia Brasil
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