Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, sendo vital a assistência e medicações do SUS no tratamento de neuroblastoma.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a sugestão de inclusão do medicamento betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos.
A luta contra o neuroblastoma é intensa e desafiadora, especialmente quando se trata de um tumor pediátrico. A recomendação do medicamento representa uma esperança renovada para muitas famílias que enfrentam essa doença rara. É fundamental que todos tenham acesso a tratamentos eficazes.
Tratamentos e Desafios do Neuroblastoma
Após passar por uma série de tratamentos intensivos e cirurgias, a menina de apenas 10 anos necessitava do medicamento betadinutuximabe, que tinha um custo estimado em cerca de R$ 2 milhões. A mãe, em busca de alternativas, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça. Contudo, o tempo se mostrou um adversário implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de conseguir acesso ao remédio. Laira Inácio, mãe da menina, expressou sua esperança ao afirmar que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS mudaria a trajetória do neuroblastoma no Brasil. ‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e como outras crianças. Estou muito emocionada’, declarou Laira em um vídeo compartilhado em seu perfil no Instagram.
Instituto Ana Júlia e a Luta Contra o Câncer Infantil
Em homenagem à sua filha, Laira fundou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência a crianças que enfrentam o câncer e doenças raras. A instituição, sob a presidência de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a aquisição de medicações que são consideradas vitais para o tratamento de crianças diagnosticadas com câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil’, completou Laira, refletindo sobre a importância dessa conquista.
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Aprovação do Betadinutuximabe e Impacto na Oncologia Pediátrica
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe ao SUS para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em sua conta no Instagram, ela ressaltou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado há uma década e destacou o alto custo do medicamento. ‘A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, postou Carla. Além de sua experiência profissional, a médica também é mãe de Linda, uma menina de apenas 4 anos diagnosticada com neuroblastoma, que já passou por várias rodadas de quimioterapia, cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Avanços no Tratamento e Acesso ao Medicamento
Nas redes sociais, a médica explicou as mudanças que ocorrerão com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam [uso do betadinutuximabe] agora poderão fazer. E o plano de saúde tem que cobrir, sem [necessidade de recorrer à] Justiça’, destacou Carla. Ela mesma enfrentou dificuldades para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Segundo Carla, Linda deveria ter iniciado o uso do Qarziba no dia 8 de julho, mas após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento só começou em agosto.
Histórias de Esperança e Superação
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado outro drama: o pai.
Fonte: @ Agencia Brasil
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